ćemo razna događanja koja organiziramo, upoznati ćemo prisutne s našim radom i našim udrugama članicama, kao i s rijetkim bolestima općenito, te pojedenim grupama bolesti kao što su mukopolisaharidoze, osteogenesis imperfecta, fenilketonurija

odlaska sudionika starije skupine i olimpijaca na terenska opažanja na okolna gorja. rijetkim bolestima održati će se od 07. listopada do 09. listopada 2011. godine u hotelu Terme Tuhelj u Tuheljskim toplicama. Cilj

rijetkim bolestima u Tuheljskim toplicama. Kao članica Uduge rijetkih bolesti i HUOS je pozvana da aktivno učestvuje u svim događanjima

. Na razne načine i organizacije obilježio se taj dan čega je glavni cilj promicanje informacija i svijesti građana o rijetkim bolestima . U Zagrebu se Dan rijetkih bolesti koji je inače 28. veljače obilježio kroz tri dana. Kako su se zainteresirale neke

mjestu, to je ozbiljan problem i svakako treba poduzeti mjere koje uključuju, primjerice, podizanje svijesti o rijetkim bolestima , do zaštite položaja osoba s invaliditetom donošenjem novih zakona. 42 % ispitanika bilo je prisiljeno napraviti

u Hrvatskoj pod sloganom Znanost i pacijenti Zajedno u borbi za život u organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima te uz pokroviteljstvo i sudjelovanje Predsjednika Republike prof. dr. sc. Ive Josipovića i potporu Europske

zdravstvene i socijalne skrbi i omogućio njihovo rješavanje na nacionalnom nivou. rijetkim bolestima osnovana je s ciljem promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja potrebne

na nacionalnom nivou. rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti s ciljem ostvarivanja

ili uspostavljaju veze sa starom domovinom. Neprestano smo obavještavani o postojećim problemima liječenja djece s rijetkim bolestima , koje često HZZO prema postojećim pravilima ne može financirati, te je liječenje takve djece prepušteno« snalaženju

od travnja 2012. održavat će se besplatne psiho-terapijske radionice prvenstveno namijenjene djeci s kroničnim i rijetkim bolestima te njihovim roditeljima....

do države - rekao je novinarki Slobodne Dalmacije dr. Mirando Mrsić, član Glavnog odbora Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima i saborski zastupnik SDP-a, koji je ujedno i član Upravnog odbora Europske organizacije za rijetke bolesti (Eurordis

. Protiv četiri osobe podnesen je optužni prijedlog. rijetkim bolestima ovisi o entuzijazmu pojedinca jer u Hrvatskoj nema sustava koji bi takve pacijente pratio cijeli život, a medicinske

, a medicinske postupke prilagođavao njihovim potrebama, poručuju organizatori Druge nacionalne konferencije o rijetkim bolestima koja se pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Ive Josipovića ovog vikenda održava u Tuheljskim toplicama. više

, upravo zbog svoje rijetkosti. rijetkim bolestima , zbog čega je medicinska skrb slabo organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani. S obzirom da postoji širok

lijekova siročadi. rijetkim bolestima , oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji suočeni su s jednakim poteškoćama koje proizlaze upravo iz